EL PRÓXIMO 22 DE JUNIO EN GUADAMUR

Organizan una gala benéfica en favor de Adrián, el niño toledano que padece una rara mutación genética

La agrupación de gimnasia "Rítmica Ros" se ha unido en torno a Adrián Martín Pérez, un niño que vive en la localidad toledana de Polán y que padece una enfermedad rara que le mantiene dependiente de sus padres, Marí Cruz y Luis, y sujeto a permanentes revisiones médicas, en Toledo y en Barcelona, para determinar el origen de su dolencia y las posibles soluciones sanitarias.

Rítmica Ros, junto con las madres de las niñas de la agrupación, se está volcando con la familia de Adrián y está preparando una gala benéfica en el pabellón municipal de Guadamur (Toledo), con el fin de ayudarles a continuar con el tratamiento y lograr la definición de la enfermedad que padece.

Por espacio de tres años, Adrián y su familia han pasado la mayor parte de su tiempo en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo y el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, recibiendo la ayuda económica y emocional de todos sus familiares, para viajes, estancias y la financiación de una prueba diagnóstica muy costosa, que realizaron por privado al advertirles que se demoraría hasta cuatro años si lo hacían a través de la sanidad pública.

Hoy en día, Adrián necesita una silla de ruedas adaptada él, que tiene un elevado precio, así como la adaptación de su vivienda y apoyar la continuidad de investigación de su enfermedad. Por ese motivo, un grupo de amigos y el pueblo entero de Polán, con la desinteresada colaboración del Ayuntamiento de Guadamur, preparan una gala benéfica para el próximo sábado 22 de junio, con la participación de los grupos de gimnasia rítmica de diferentes pueblos de la comarca de Los Montes de Toledo. Las entradas solidarias tendrán un coste de 2 euros, que irán íntegramente destinados a contribuir a aliviar las cargas económicas derivadas de la enfermedad. Del mismo modo, los familiares han habilitado una cuenta bancaria (ES7230810139023348678610) para recoger las aportaciones de la fila cero, para todas aquellas personas que quieran colaborar con esta causa solidaria.

La lucha de Adrián 

Nada más nacer en Toledo, el 14 de enero de 2016, Adrián tuvo que quedar ingresado por lo que parecía una posible infección, que no resulto ser lo que aparentaba. A los seis meses el pediatra comprobó que el niño no se mantenía sentado y al año de vida requirió otro ingreso hospitalario al perder el conocimiento y achacarlo a un episodio relacionado con la epilepsia.

Siguieron todo tipo de pruebas médicas, su paso por atención temprana, fisioterapia, logopedia y estimulación, que por espacio de dos años prolongaron la incertidumbre de la familia ante la imposibilidad de establecer un diagnóstico concluyente. Sólo se reconocían los síntomas, identificados con la epilepsia, hipotonía, retraso psicomotor y movimientos involuntarios de brazos y piernas.

Es entonces cuando los neurólogos toledanos deciden enviar al niño al hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, donde quedó ingresado durante cinco días y en las que se le realizaron numerosas pruebas. Seis meses después seguían sin conocer el diagnóstico, por lo que decidieron pagar un WES-Trio, una prueba de genética más avanzada, que pudieron realizar gracias al apoyo de toda su familia.

Ahora, los equipos médicos creen que saben que la causa de la enfermedad es la mutación del gen AIFM1, que le ocasiona todos los problemas, pero para confirmarlo tuvieron que volver a Barcelona para realizar unas pruebas que están pendientes de confirmar los resultados, motivo que ha llevado a sus vecinos, amigos y familiares a unirse en torno a una gala benéfica que les ayude a seguir con su batalla para que su hijo pueda disfrutar de una vida normal.

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